Ministério da Saúde incorpora ao SUS medicamento para crianças com AME

O Ministério da Saúde anunciou, nesta quarta-feira (7/12), a incorporação do onasemnogeno abeparvoveque ao Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é indicado para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, com até 6 meses de idade que estejam fora de ventilação invasiva por mais de 16 horas ao dia.

A decisão foi publicada no Diário Oficial da União, depois de análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao Sistema Único de Saúde (Conitec) e consulta pública – mais de 1,2 mil participantes contribuíram com a decisão

O onasemnogeno abeparvoveque deve estar disponível no SUS no prazo máximo de até 180 dias (6 meses). De acordo com a pasta, esse é o tempo necessário para que se cumpram os trâmites operacionais de negociação de preço, compra, distribuição e elaboração de protocolo clínico para orientação sobre o uso do medicamento.

O prazo de 180 dias também se aplica à inclusão do mesmo no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), para o tratamento de pacientes através de planos de saúde. A Lei 14.307, de março de 2022, estabelece que todas as tecnologias recomendadas pela Conitec para o SUS devem ser incorporadas também à saúde suplementar cumprindo o mesmo prazo.

“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, afirma o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.

AME

A AME é uma doença genética ultrarrara, que afeta o neurônio motor espinhal. O tipo 1 é o mais comum, ele corresponde a 60% dos casos. Os sintomas aparecem antes dos seis meses de vida e a criança pode perder a capacidade de se movimentar ainda no primeiro ano se não tratada adequadamente.

Outros dois medicamentos são oferecidos pelo SUS para o tratamento da AME: o nusinersena e o risdiplam, ambos de uso contínuo.

Fonte https://www.metropoles.com/saude/ministerio-da-saude-incorpora-ao-sus-medicamento-para-criancas-com-ame